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LOTERIE Alors qu’un laboratoire pharmaceutique va tirer au sort les bébés malades qui pourront profiter de son médicament, un tel procédé de sélection peut-il se populariser à l’avenir pour les traitements hyperonéreux ?

Le laboratoire pharmaceutique Novartis a décidé d'organiser un tirage au sort pour son médicament le plus cher. — Ichiro Ohara/AP/SIPA

• Cent bébés malades vont être tirés au sort par un laboratoire pharmaceutique pour bénéficier gratuitement du Zolgensma, un médicament dont une seule injection coûte près de deux millions d’euros.
• Le procédé de sélection fait grandement polémique, et a indigné plusieurs associations.
• Pourtant dans un monde luttant contre les discriminations, le procédé, ayant la vertu de sa neutralité et de l’objectivité, peut-il se populariser ?

Et si votre guérison dépendait uniquement du pur hasard ? Cette perspective peu réjouissante de prime abord pourrait-elle se populariser dans l’avenir ? Cette semaine, le laboratoire Novartis a décidé d’organiser un tirage au sort d’un genre très spécial. Cent bébés atteints d’amyotrophie spinale (SMA) seront choisis au hasard et pourront bénéficier gratuitement du Zolgensma, un médicament dont une seule injection coûte près de deux millions d’euros. De nombreuses associations sont montées au créneau sur le procédé, dénonçant une «  loterie » et même une « roulette russe ». Le laboratoire s’est lui défendu en évoquant une méthode ayant l’avantage de ne favoriser personne.

Interrogée par 20 Minutes, la Direction générale de la santé (DGS) indique être contre car « le principe de tirage au sort pour accéder à un traitement ne correspond pas aux valeurs de notre système de santé qui vise un égal accès aux soins pour tous. » Elle précise que la France n’est d’ailleurs pas concernée par le tirage au sort, et qu’au moins sept enfants ont déjà été traités avec le Zolgensma dans un établissement français, et ce sans passer par la moindre loterie.

Le besoin de rationalité

Claude Le Pen, économiste de la santé, rappelle que ce n’est pas la première fois qu’une telle manœuvre est tentée. Lors des premières thérapies contre le Sida, insuffisantes en nombre pour guérir tout le monde, des tirages au sort avaient été proposés avec le même argumentaire : « Le tirage au sort garantissait que n’importe qui pouvait être choisi, comme des toxicomanes en prison. S’il y avait un comité de sélection, il aurait forcément pris des critères sélectifs et "humains", ce qui aurait très probablement éliminé de la sélection ces personnes ». Mais comme avec le cas actuel, l’opinion publique s’est vite indignée.

Pourquoi les tirages au sort dans la santé soulèvent-ils une telle levée de boucliers ? « On ne joue pas la vie sur un coup de dés, tranche Claude Le Pen. Nous évoluons dans un univers déterministe où on a besoin de rationalité. » Autrement dit, si un tel est soigné et pas un autre, il doit y avoir une raison, et non seulement le hasard.

« En voulant faire juste, on fait injuste »

Généralement en cas de pénurie de traitement, ce qui est le cas pour le Zolgensma, ce sont les cas les plus graves qui sont sélectionnés, ce qui donne une explication, un « motif » à la sélection. Mais le procédé est fragile, notamment dans le cas actuel. Difficile d’établir un cas plus prioritaire qu’un autre chez les enfants atteints du SMA. Tous les malades qui ne seront pas sélectionnés mourront sans traitement.

Loin de solidifier les vertus de neutralité d’un tirage au sort, ce constat funèbre les amoindrit encore pour Claude Le Pen : « S’il n’y a aucune raison qu’un enfant soit traité plutôt qu’un autre, les parents des enfants non sélectionnés se demanderont pourquoi. En voulant faire juste, on fait injuste. » Même s’il l’admet, une alternative n’est pas si simple à trouver.

Cachez ce hasard que je ne saurais voir

Quel avenir pour la santé hyperonéreuse ? La Direction générale de la santé s’interroge elle-même sur le futur, même en France : « Le prix de ce type de traitement interroge sur la manière dont les systèmes d’assurance maladie pourront à terme assurer leur remboursement. Le Ministère mène des réflexions autour de la régulation du prix du médicament et de la question de la soutenabilité financière à plus ou moins long terme de ce poste de dépenses. »

Alors, dans un monde de plus en plus conscient des inégalités qui le parcourent, ce genre de tirage au sort, à défaut de mieux, pourrait-il se populariser en vertu de sa neutralité ? L’économiste n’en est guère convaincu : « L’opinion publique n’est pas prête à remettre la vie au hasard. Il y a une notion de mérite dans la santé, il doit y avoir une raison pour qu’un patient soit traité au détriment d’un autre. »

Bien sûr, il reconnaît l’hypocrisie d’une telle position : le hasard est déjà extrêmement présent dans le domaine de la Santé. Vous n’avez pas les mêmes chances de guérison et de traitement si vous êtes nés en France plutôt qu’en Ethiopie, par exemple. Ou selon votre milieu social. « Mais ce sont des critères que l’on se cache. Le hasard est omniprésent mais tabou. Ce qui choque, c’est un hasard assumé, mis au grand jour, et installé comme unique critère. Ça, l’opinion publique n’est pas prête. »